عقبی فوسا سنڈروم

عقبی فوسا سنڈروم کیا ہے؟

عقبی فوسا سنڈروم، یا سیریبلر میوٹزم، ایک ایسی حالت ہے جو کبھی کبھی سرجری کے بعد دماغ کے عقبی فوسا کے حصے میں دماغی ٹیومر کو دور کرنے کے لیے تیار ہوتی ہے۔ عقبی فوسا کھوپڑی کی بنیاد کے قریب ایک جگہ ہے جس میں سیریبلم اور برین اسٹیم ہوتا ہے۔

عقبی فوسا سنڈروم والے بچوں میں عام طور پر علامات کا مجموعہ ہوتا ہے۔ سب سے نمایاں علامت محدود یا بولنے میں کمی ہے۔ اگرچہ بچوں میں اظہار خیال کی کمی ہوتی ہے، لیکن وہ معلومات پر عمل درآمد اور سمجھنے کے قابل ہو سکتے ہیں۔ عقبی فوسا سنڈروم کی دیگر علامات میں تقریر، حرکت، جذبات اور رویے میں تبدیلیاں شامل ہیں۔

علامات عام طور پر ٹیومر کی سرجری کے 1 سے 10 دن بعد ظاہر ہوتی ہیں اور ہفتوں یا مہینوں تک رہ سکتی ہیں۔ یہاں تک کہ بہتری کے باوجود، مریضوں کو کچھ حد تک جاری مسائل کا سامنا کرنا پڑ سکتا ہے۔

عقبی فوسا کے حصے میں ٹیومر بچوں میں تمام دماغی ٹیومر کے نصف سے زیادہ ہوتے ہیں۔ تقریبا %25 بچے جن کی میڈلوبلاسٹوما کو ہٹانے کے لیے سرجری ہوتی ہے، جو ایک عقبی فوسا ٹیومر ہے، عقبی فوسا سنڈروم تیار کریں گے۔ غیر معمولی طور پر، دوسرے ٹیومر کے لیے سرجری، جیسے آسٹروسائٹوما اور ایپیینڈیموما، بھی عقبی فوسا سنڈروم کا سبب بن سکتی ہے۔

عقبی فوسا سنڈروم پوری طرح سے سمجھ میں نہیں آتا ہے۔ ڈاکٹروں کو بالکل نہیں معلوم کہ یہ حالت کیوں کچھ بچوں کو متاثر کرتی ہے اور دوسروں کو نہیں۔ اگرچہ کچھ عوامل خطرے کو بڑھا سکتے ہیں، عقبی فوسا سنڈروم کی قبل از وقت پیش گوئی نہیں کی جا سکتی۔ عقبی فوسا سنڈروم کا کوئی معروف علاج نہیں ہے، اور بحالی کا طریقہ وسیع پیمانے پر مختلف ہوتا ہے۔

عقبی فوسا سنڈروم کی علامات

عقبی فوسا سنڈروم علامات کا ایک مجموعہ ہے جس میں تقریر، نقل و حرکت، جذبات، رویے اور/یا ادراک میں تبدیلیاں شامل ہیں۔

عقبی فوسا سنڈروم کی علامات پیچیدہ ہیں، اور وہ اکثر ایک دوسرے سے متعلق ہوتے ہیں۔ مثال کے طور پر، جب بچے بات چیت نہیں کر پاتے ہیں تو وہ مشتعل اور مایوس ہو سکتے ہیں۔ تقریر اور زبان میں پریشانی کی بہت سی وجوہات ہوسکتی ہیں، بشمول اعصاب کی کمزوری، اپراکسیا، اور ادراکی فقدان۔ اس کے علاوہ، مریض کینسر کے علاج حاصل کرتے رہتے ہیں جو اضافی مسائل پیدا کر سکتے ہیں، علامات کو مزید خراب کر سکتے ہیں، یا صحت یابی میں تاخیر کر سکتے ہیں۔ تاہم، یہ جاننا ضروری ہے کہ زیادہ تر مریضوں میں وقت کے ساتھ علامات میں نمایاں بہتری آتی ہے اور وہ روزمرہ کی زندگی کی سرگرمیوں میں خود مختار ہو جاتے ہیں۔

اچھی معاون نگہداشت اور حوصلہ افزائی بہترین ممکنہ بحالی کو فروغ دینے میں مدد کر سکتی ہے۔

عقبی فوسا سنڈروم والے بچوں کی نگہداشت

عقبی فوسا سنڈروم کے لیے معاون نگہداشت دستیاب ہے۔ مخصوص علامات کو علاج کے امتزاج کا استعمال کرتے ہوئے حل کیا جاتا ہے بشمول: 

• اسپیچ تھراپی
• جسمانی تھیرپی
• پیشہ ورانہ تھیرپی
• علمی اسسمنٹ اور آباد کاری
• نفسیات اور رویے
• اسکول کا تعاون اور رہائش
• طبی غذائیت

عقبی فوسا سنڈروم کا سامنا کرنے والے خاندانوں کے لیے نکات

مدد طلب کریں۔ عقبی فوسا سنڈروم خاص طور پر مریضوں اور خاندانوں کے لیے مشکل ہو سکتا ہے۔ والدین اس وقت بے بس اور مایوسی محسوس کرتے ہیں جب وہ اپنے بچے کے ساتھ پرسکون یا بات چیت نہیں کر پاتے۔ جیسے جیسے بچے صحت یاب ہونے لگتے ہیں، وہ مایوسی کے احساس کی بھی اطلاع دیتے ہیں کہ وہ سمجھنے کے قابل تھے لیکن بات چیت یا خیالات اور احساسات کا اظہار نہیں کر سکے۔ اہل خانہ کے لیے یہ جاننا مشکل ہے کہ اپنے بچوں کی مدد کے لیے کیا توقع رکھیں یا کیا کریں۔ دوسرے خاندان جو اسی طرح کے تجربے سے گزرے ہیں وہ مدد اور مشورہ کا ذریعہ بن سکتے ہیں۔ ایک تجربہ کار نگہداشتی ٹیم اس بات کو یقینی بنانے کے لیے بھی ضروری ہے کہ مریضوں اور اہل خانہ کے پاس وہ وسائل موجود ہوں جن کی انہیں بحالی کے سفر کے لیے ضرورت ہے۔

توقعات کا نظم کریں۔ عقبی فوسا سنڈروم بہت غیر متوقع ہے۔ ہر مریض کے لیے صحت یابی مختلف نظر آتی ہے، اور ہر علامت کا وقت مختلف ہو سکتا ہے۔ اگرچہ دوسرے خاندان مدد اور حوصلہ افزائی کا ذریعہ بن سکتے ہیں، لیکن دوسرے مریض کے سفر کی بنیاد پر توقعات قائم کرنے سے گریز کرنا ضروری ہے۔

معلومات حاصل کریں اور سوالات پوچھیں۔ عقبی فوسا سنڈروم ایک نایاب حالت ہے۔ آباد کاری کے بہت سے ماہرین نے اس حالت والے بچے کے ساتھ کبھی کام نہیں کیا ہے۔ والدین اپنے بچے کے لیے اہم وکیل ہیں۔ وہ نگہداشتی ٹیم کے ساتھ اس بات کو یقینی بنانے کے لیے کام کر سکتے ہیں کہ ان کے بچے کے پاس مناسب ماہر اور معاون خدمات ہیں، خاص طور پر جب بچہ بیرونی مریض یا طویل مدتی نگہداشت میں منتقل ہوتا ہے۔

عقبی فوسا سنڈروم کے بارے میں نگہداشتی ٹیم سے پوچھنے کے لیے سوالات:

• کیا میرے بچے میں خطرے کے کوئی اضافی عوامل ہیں؟
• سرجری کے بعد مجھے کس چیز کا خیال رکھنا چاہئے؟
• سرجری کے بعد میرے بچے کی نگرانی کیسے کی جائے گی؟
• اگر میرے بچے میں عقبی فوسا سنڈروم کی علامات ظاہر ہوتی ہیں تو کون سے علاج دستیاب ہیں؟
• میں اپنے بچے کی صحت یابی کے دوران اس کی مدد کے لیے کیا کر سکتا ہوں؟

اپنی نگہداشتی ٹیم کے ذریعہ تجویز کردہ معاون آلات اور حکمت عملی استعمال کریں۔ مواصلات، جسمانی نقل و حرکت، اور روزمرہ کی زندگی کی سرگرمیوں میں مدد کے لیے مریضوں اور اہل خانہ کے لیے بہت سے وسائل دستیاب ہیں۔

اسپیچ تھراپسٹ اشاروں، ہاتھ کے اشاروں، اشاروں کی زبان، اور مواصلاتی آلات جیسے بورڈ یا آلات کے استعمال کی سفارش کر سکتا ہے تاکہ بچوں کو اپنی خواہشات اور ضروریات کا اظہار کرنے کی اجازت دی جا سکے۔

جسمانی معالج اہل خانہ کو نقل و حرکت کے آلات کے بارے میں فیصلے کرنے میں مدد کر سکتا ہے اور مریضوں کو وہیل چیئرز، واکرز، چھڑیوں اور/یا ٹانگوں کے منحنی خطوط وحدانی جیسے آلات سے پیمائش اور طے کر سکتا ہے۔ مریض اپنی صحت یابی کے دوران اکثر مختلف آلات استعمال کرتے ہیں۔ وہ کچھ سامان کو کچھ سرگرمیوں کے لیے استعمال کر سکتے ہیں اور دوسروں کے لیے نہیں۔ مثال کے طور پر، ایک بچہ گھر میں گھومنے پھرنے کے لیے واکر کا استعمال کر سکتا ہے، لیکن وہیل چیئر کا استعمال زیادہ فاصلے کے لیے کرے گا، جیسے کہ دکان یا اسکول جانا وغیرہ۔

پیشہ ورانہ معالج روزانہ کی سرگرمیوں جیسے نہانے اور بیت الخلا کے استعمال میں مدد کے لیے خصوصی آلات تجویز کر سکتا ہے۔ کاموں کو آسان بنانے کے لیے آلات جیسے ترمیم شدہ پنسل اور حسب ضرورت کھانا کھلانے کے برتنوں کی بھی سفارش کی جا سکتی ہے۔ بعض صورتوں میں، بچے کے ہاتھوں کے لیے مصنوعی اعضاء تجویز کیے جا سکتے ہیں تاکہ بچے کو موٹر کے ٹھیک کام کرنے میں مدد ملے۔

علاج کے ساتھ صبر و تحمل کا مظاہرہ کریں۔ مریض اور اہل خانہ مایوس ہو سکتے ہیں جب پیش رفت کو بظاہر دیکھنا مشکل ہو۔ تاہم، علاج جاری رکھنا ضروری ہے، یہاں تک کہ گرچہ پیش رفت سست نظر آتی ہے۔ جاری نگرانی اور طویل مدتی معاونت، بشمول تعلیمی رہائش، عقبی فوسا سنڈروم کے بعد معیار زندگی کو فروغ دینے میں مدد کر سکتی ہے۔